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Revue 175 - L’e-santé au service de la Démocratie en santé

Articles Revue TELECOM

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15/01/2015

L’e-santé au service de la Démocratie en santé

Par Jean-Luc PLAVIS dans la revue TELECOM n° 175

Quand le numérique bouleverse la relation soigné-soignant, et facilite l’intelligence collective par le savoir expérientiel des malades.


Depuis l’avènement de la Démocratie sanitaire, portée par la loi du 4 mars 2002 (loi Kouchner), la place du patient et plus largement de l’usager dans le système de santé s’est accrue.

Des Patients-Experts s’opposent à la vision paternaliste du milieu médical, et du fait de leur savoir expérientiel, ont un impact sur la prise en charge des malades. Le médecin au fil des ans s’est « déconnecté » de la relation humaine avec son patient, le proche, l’aidant, devenant ainsi un technicien de la santé. Les difficultés de notre système de santé actuel, la technicité des soins, l’évolution des traitements plus nombreux et plus complexes, expliquent en partie cette évolution des mentalités.

Du malade au sachant

Cette volonté de conserver la main sur sa santé, de peser sur sa prise en charge en codécision avec les Professionnels de santé, bouleverse depuis quelques années le monde médical et les institutions. Le patient est aujourd’hui un « actient », être hybride à la fois patient et acteur de sa santé. Il s’implique dans la compréhension de sa pathologie, il revendique une meilleure prise en charge de ses soins et tente de rééquilibrer la relation soigné-soignant.

Le web 2 et le malade

L’arrivée des nouvelles technologies et la démocratisation de l’accès à l’Internet ont facilité l’usage de ces nouvelles technologies. L’information, disponible sur la toile, facilite la construction d’un savoir profane, l’adaptant à la personnalité et au cas particulier de tout un chacun. Si la maladie éloigne, les nouvelles technologies, par l’échange, la communication et l’information donnée, vulgarisée, permettent aux malades de se rapprocher.

L’e-santé en France

Il faut souligner que les outils de télémédecine ou de e-santé (objets connectés, d’observance) ont été principalement créés par les chercheurs et les professionnels de santé, l’hôpital jouant un rôle indéniable dans les premiers projets de télémédecine, car en capacité d’assurer leurs financements.

Malheureusement, la télémédecine a encore du mal à se développer car des freins existent aujourd’hui, qu’il conviendra de lever, liés à une administration trop frileuse, à des outils inadaptés aux attentes des usagers, ou encore à la problématique de l’accès financier.

Malgré ces difficultés, il paraît de toute manière indispensable de développer l’e-santé dans notre pays, ne serait-ce que pour permettre d’améliorer l’efficience de notre système de santé et pour favoriser la qualité de vie des usagers du système de santé. Mais du chemin reste encore à faire.




L’e-santé et le patient


En effet, les patients et leurs représentants (associations) ne peuvent que constater régulièrement l’inadaptation des outils proposés par rapport à leurs attentes. Le développement des usages patients passe aussi par une information et une formation des patients. Ilfaut de même sortir les outils de l’hôpital pour les confronter aux usages des patients, en proximité.

Pas une seule entreprise aujourd’hui ne créerait un produit, un outil, sans prendre en compte les attentes de ses clients, le suivi et l’évaluation de son efficacité. Comment imaginer qu’un outil de télésurveillance, de télé-observance, voire un outil connecté puisse être accepté sans que les premiers concernés, les usagers, ne soient interpellés sur l’intérêt du produit et sur sa conception ? Tenir à l’écart les patients et leurs représentants sur la réflexion ou la conception d’un outil numérique n’a pas de sens.

Comment penser de même que l’institution puisse accepter de financer un produit numérique qui ne répondrait pas aux attentes des professionnels de santé et des usagers, et n’aurait pas fait l’objet d’une analyse médico-économique ?

Quand les nouvelles technologies riment avec attentes et craintes

Il faudra aussi répondre aux attentes et aux craintes des acteurs. De nouveaux services à valeur ajoutée faciliteront la capacité des usagers, des malades à mieux gérer leur maladie ou tout simplement à rester vigilant quant à leur santé, que ce soit au travers de l’observance des traitements, de l’identification des symptômes ou du suivi des paramètres biologiques. Les alertes potentielles signalées par ces objets connectés faciliteront l’intervention rapide des services de santé ou le développement de la prévention primaire.

Tous ces objets connectés, en réseau, en capacité de communiquer entre eux et dotés pour certains à l’avenir d’une intelligence artificielle, nécessiteront une attention particulière. Le risque que tous ces objets, au-delà du service rendu, aient un impact sur la vie sociale, familiale et professionnelle des usagers et patients n’est en effet pas neutre. Il ne faudrait pas que ces outils asservissent les malades et les usagers mais plutôt facilitent leur autonomie et leur prise en charge.

L’e-santé à l’épreuve de la Démocratie

C’est au travers de la conception même de la Démocratie en santé que le numérique trouvera toute sa place. Autrement dit, à partir d’une participation active et attentive de tous les acteurs du système de santé. Il faut impérativement que ces acteurs de l’e-santé (industriels, professionnels de santé, patients, usagers et institutions) se rassemblent pour développer les outils numériques de demain.

Le travail collaboratif reste nécessaire. Le développement des laboratoires partagés de recherche, de formation, d’expérimentation des outils du numérique, permettra la reconnaissance et la confiance dans ces outils numérique.

Le développement de l’e-santé, l’utilisation de la robotique pour les personnes âgées, les tissus intelligents aussi séduisants soient-ils peuvent avoir leur part d’ombre. Il est donc indispensable de confronter les points de vue entre chercheurs, industriels, patients, professionnels de santé et institutions. Porter une attention particulière à l’éthique, à l’intelligence collective, au partage, à la sécurité des données reste indispensable. Tout ceci passe par la coopération entre les acteurs et donc la Démocratie en santé.

Il s’agit donc pour nous tous, de permettre à l’e-santé de trouver toute sa place dans notre système de santé de demain. Si le numérique existe, que les services et les technologies sont à notre portée, rien ne sera possible sans qu’ensemble, au travers de la Démocratie en santé, nous réfléchissions à faire évoluer la pratique médicale, mais aussi le cadre juridique et réglementaire qui freine l’e-santé.

L’innovation numérique en santé, son développement et son acceptation en général passent par la Démocratie en santé et l’implication des usagers du système de santé

 


Le Patient-Expert
 

Malade chronique, il s’apparente à un acteur social. Son centre d’inté­rêt peut être l’éducation thérapeu­tique des patients, la représenta­tion des usagers dans les instances de santé, ou l’accompagnement des professionnels de santé dans des secteurs divers et variés, mais aussi dans l’approche des nouvelles tech­nologies. Son expertise n’est pas celle d’un professionnel. On parle alors de sa­voir « expérientiel », qui ne s’oppose pas à l’expertise du professionnel, mais la complète. Partageant mê­me certaines caractéristiques pour l’amélioration de la prise en charge des usagers du système de santé. Par son implication dans la e-santé, le Patient-Expert tente de lutter contre la barrière de l’information ou la déformation de l’information. Sa motivation, sa culture en santé, en fait un acteur à part entière du système de santé. Et s’il peut porter un regard critique, c’est toujours dans esprit constructif. Ce regard innovant et constructif participe de «l’expertise profane». C’est bien le point de vue des pa­tients qui est recherché au travers de son implication. Son savoir « ex­périentiel » et sa capacité à prendre de la distance par rapport à sa pro­pre pathologie, font qu’il devient un des chaînons du concept « ren­dre les patients acteurs de leur pro­pre santé ».



 



L’auteur


Jean-Luc Plavis, (malade chronique) est Délégué Général du Réseau National de Médiation en Santé (ReMéDiE). Il est aussi bénévolement, Secrétaire Général de l’Association François Aupetit (afa), Patient-Expert à l’Université de Médecine Paris Descartes et auprès de l’Institut Mines-Télécom. De même, il est Vice-Président du Club Acteurs de la Prévention. C'est un acteur connu et reconnu des acteurs du système de santé (Défenseur des droits, Ministère des affaires sociales et de la santé, ARS Ile-de-France, Parlementaires, associations agréées...).
 

Retrouvez Jean-Luc Plavis sur 

LinkedIn : www.linkedin.com/in/jeanlucplavis     Twitter : https://twitter.com/jlpremedie

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http://www.les-acteurs-de-la-prevention.fr  http://www.ciss-idf.com

 


 

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