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S’interroger sur « Handicap et numérique », au moment où le Monde découvre son incapacité à fonctionner ! #197

Articles Revue TELECOM

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08/07/2020

Point de vue d’un chirurgien et d’un ingénieur...  

Par Philippe Denormandie et Patrick Mallea dans la revue 197
Remerciements à Véronique Vergnes, Jérôme Dutozia et Michel Barth pour leur participation à ce travail

En pleine crise sanitaire du COVID-19, dresser l’inventaire des nombreuses techniques disponibles dans le domaine de la transformation digitale au service du handicap, tout en vantant leurs performances exceptionnelles et les réels progrès apportés par ces dispositifs, ne nous parait pas d’un grand intérêt.


Ecrire en Avril 2020 sur la transformation digitale et le handicap, au moment où le Monde découvre son incapacité à fonctionner et prend conscience de son propre degré de fragilité, nous parait être, en revanche, une opportunité de faire un pas de côté et prendre le temps de construire un point de vue.

Il s’agit d’un moment de pause, pour prendre le temps d’une réflexion, autour des enjeux d’inclusion et de prise en compte du handicap dans nos vies quotidiennes, autour du rôle de l’innovation et des nouveaux usages comme moyen de s’adapter à un environnement perturbé par un choc (aujourd’hui de nature sanitaire, mais possiblement d’autre type dans un avenir proche), de manière à maintenir, sous certaines conditions, un degré de fonctionnement individuel et sociétal, sinon satisfaisant, tout du moins, acceptable.

Plus largement, le contexte actuel conduit aussi à interroger les limites des choix que nous avons fait ces dernières années (ou des non-choix que nous avons « laissé aller »), et qui « handicapent » aujourd’hui la société, dans l’impossibilité de fonctionner au sein d’un environnement que nous avons largement engendré.

C’est enfin reconnaitre comment la créativité et l’intelligence collective ont pu être à l’origine de réalisations nouvelles en réponse à l’urgence du contexte, et qui, sous couvert de la crise, auront permis des avancées notables qui pourront être pérennisées et généralisées à la fois dans une logique de modernisation du système de santé et d’anticipation de possibles nouveaux aléas de grande ampleur. Par ailleurs, ce dernier point conduira sûrement à nous réinterroger sur les principes de pilotage des grandes transformations publiques et plus particulièrement sur la promotion de la transformation digitale de l’État et des principales structures associées.

Handicap et inclusion numérique, le risque d’un doublement du handicap

Le processus qui nous a vu largement intégrer les technologies du digital dans nos vies quotidiennes possède la particularité d’avoir impacté l’ensemble de nos activités, qu’elles soient professionnelles ou familiales, personnelles ou collectives et ce à tous les âges de la vie. Les personnes en situation de handicap n’ont pas été ignorées dans cette transformation radicale, que ce soit à travers l’évolution des aides techniques spécifiques ou plus généralement à travers les usages « accessibles » et promus par les solutions technologiques de masse.

Toutefois, la limite de ce processus radical de transformation, tant pour les personnes en situation de handicap que pour les autres, réside dans les inégalités d’accès au digital qui caractérisent nos sociétés et qui ne se limitent pas à la particularité de la fracture numérique (couverture réseau, équipements, …) mais mettent en évidence de véritables inégalités humaines liées par exemple à l’usage (compréhension, compétences, …). Nous ne sommes pas égaux face à la maladie et au handicap, et nous ne le sommes pas non plus dans l’acquisition des compétences nécessaires pour l’usage des technologies digitales ; le cumul des inégalités pouvant alors engendrer un niveau d’injustice, d’exclusion et de risque particulièrement important pour certains individus.

Car si nos enfants sont, pour la plupart, nés au sein d’une nouvelle culture et utilisent ces nouveaux outils de façon quasi innée, et si les actifs, par obligation professionnelle, par curiosité, par effet de mode ou encore par plaisir, ont appris à utiliser ces mêmes outils, qu’en est-il de nos aînés retraités qui se sont trouvés propulsés dans un système dont ils ignorent tout ?

Certains ont eu la curiosité et la capacité intellectuelle de s’adapter. Certains ont pu bénéficier d’une assistance dans l’apprentissage de nouveaux usages. D’autres, même s’ils peuvent être équipés de nouveaux outils (téléphones, tablettes, ordinateurs…) restent tout de même confrontés à une grande difficulté, voire une impossibilité à les utiliser et se trouvent ainsi en situation de handicap, car dans l’incapacité de fonctionner dans tout ou partie de leur environnement (ici numérique). Il s’agit de ces mêmes personnes qui, aujourd’hui, dans cette effroyable période de « guerre », se trouvent également en situation de handicap voire de danger car privées du bénéfice que devraient leur apporter ces outils tant dans le lien social que dans l’autonomie qu’ils permettent (utilisation d’internet pour les opérations de banque, pour les livraisons à domicile, …).

Dans ce sens, l’enquête 2019 du CREDOC sur « les conditions de vie et les aspirations » des français observe que les taux d’accès à une connexion internet à domicile varient de manière importante selon les classes d’âge (puisqu’il est de 99 % pour les 12-17 ans et chute à 87 % pour les 60-69 ans et 65 % pour les 70 et plus) mais aussi selon la taille des ménages (les foyers de trois personnes et plus sont connectés à 92 % alors que les personnes vivant seules ne le sont que dans 65 % des cas) ou encore selon les revenus (96 % des hauts revenus contre 79 % des bas revenus) et les niveaux de diplôme (95 % pour les diplômés du supérieur contre 60 % des populations ne possédant aucun diplôme). Autrement dit, à l’heure actuelle, le monde du numérique et du digital n’est pas une planète à laquelle tous les français ont accès et seraient en mesure de trouver des alternatives leur permettant de maintenir un niveau de fonctionnement dans le contexte du confinement.

Avant tout, Innover et fonctionner !

Innover…

Le risque d’exclusion ne doit pas être considéré comme un motif de renoncement à des transformations dont les bénéfices en termes de qualité de vie sont nombreux, au point même de devenir, dans certains contextes, vitaux et irremplaçables. Il impose, en revanche, d’envisager différemment les processus d’innovation, et sans doute, les penser moins comme la diffusion subie d’une nouvelle technologie ou d’une infrastructure matérielle, et d’avantage, comme une adhésion collective, commune et volontaire à des nouvelles pratiques et de nouveaux usages, par ailleurs conçus pour être accessibles et partageables par tous. C’est dans ce cadre qu’il nous parait possible de créer, à partir d’un processus d’innovation, à la fois de nature sociale et technique, un sentiment d’appartenance à une communauté de pratiques et d’usages, fondé autour d’un socle de valeurs communes dans le but de « Faire Nation », pour reprendre la formulation utilisée par le Président de la République Emmanuel Macron lors de son discours du 12 mars 2020, annonçant les premières étapes du dispositif de confinement en réponse à l’épidémie de COVID-19. Nous pourrions même ajouter que l’enjeu serait alors de « Faire Nation autour de l’Innovation », et s’appuyer sur la transformation numérique de l’État pour réinventer des nouvelles formes de liens entre l’État et les citoyens.

Dans ce sens, et comme le détaille Xavier Pavie, dans son ouvrage « L’innovation à l’épreuve de la philosophie », le principe de l’innovation rejoint le mouvement de la vie et le développement des humains et des sociétés ; c’est même le propre de l’évolution inscrit dans l’histoire de l’humanité. Du latin « innovare », « in » : dans, et « novare » : rendre nouveau, l’innovation est le processus qui, dès les origines de l’espèce humaine, a permis de créer de la nouveauté pour s’adapter dans le seul et unique but de survivre.

L’innovation ne devrait donc pas se lire au travers d’un prisme « technologique » ou comme un argumentaire commercial inspiré par une mode (le passage d’une génération d’Iphone à la suivante par exemple), mais, plus fondamentalement, comme une capacité humaine, liée à son obligation de s’adapter et de transformer ses pratiques et usages pour optimiser ses chances de survie. Le numérique n’est pas donc une fin en soi mais l’opportunité de développer de nouveaux usages qui peuvent nous permettre de mieux fonctionner dans un environnement futur aux contraintes incertaines. C’est également la principale innovation voulue par les personnes en situation de handicap : une revendication d’être et de vouloir avant toute chose fonctionner.

Fonctionner !

Le risque d’exclusion impose alors d’envisager autrement le handicap, en le considérant, non pas comme un enjeu de « minorités », groupe restreint de la population vis-à-vis duquel, au nom des principes de justice et d’équité, la société se devrait d’adopter des transformations ; mais plutôt comme une incapacité à fonctionner et interagir avec notre environnement, auquel cas, le handicap est susceptible d’affecter l’ensemble de la population, et ce d’autant plus dans le contexte actuel mêlant des enjeux d’allongement de la vie et de vieillissement à ceux de renforcement d’inégalités sociales et de difficultés économiques, et où notre environnement et nos milieux de vie connaissent des évolutions rapides et possiblement défavorables à l’habitabilité de certains territoires et au vivre ensemble.

S’adapter, là et maintenant, pour continuer à fonctionner et survivre

Dans une certaine mesure, la crise du COVID-19 et les mesures de confinement qui lui sont associées (déjà rebaptisées « Confina-virus »), constituent une transformation temporaire mais brutale de notre environnement, un cruel « accident de la vie » face auquel nos existences quotidiennes vacillent et bifurquent nécessairement des trajectoires que nous pouvions envisager. Il met à l’épreuve nos capacités d’adaptation et de réactivité face à des contraintes fortes, tant au niveau individuel que collectif ; au niveau de l’organisation des soins bien sûr et plus généralement au niveau de notre mode de fonctionnement sociétal et économique.

La paralysie, la perte d’autonomie ou encore l’incapacité à fonctionner, tout le champ lexical traditionnellement associé au handicap individuel est d’ailleurs transposable au niveau de notre fonctionnement sociétal en cette période de crise sanitaire, témoignant ainsi des limites de nos capacités d’adaptation à ce nouvel environnement. Les actifs sont soit empêchés, soit fortement limités dans leur fonctionnement professionnel, les enfants sont privés du lien social direct avec leurs amis et connaissent une transformation dans leur fonctionnement d’apprentissage, les retraités quant à eux se trouvent en quasi rupture de lien familial et social.

Dans ce mode de fonctionnement sociétal inédit, dans lequel la proximité physique est rendue impossible par les mesures de confinement, les dispositifs numériques et tout ce qui concourt à la dématérialisation et à rendre possible des actions « à distance », constituent des ressources essentielles pour maintenir un certain niveau de fonctionnement. On l’observe dans l’ensemble des pans de la société, dans des finalités extrêmement diverses (éducation, lien social, familial, travail, soins, services bancaires, alimentaires, divertissement etc…) et c’est sans nul doute, une autre prise de conscience forte de cette crise : si elle reste encore largement imparfaite et inaboutie, la transformation numérique engagée depuis plusieurs années dans nos sociétés a constitué un atout global en termes de capacités d’adaptation et de réaction immédiate pour faire face à ce contexte inédit.

L’adaptation du système de soins et des spécialistes du handicap

Au niveau du système de soins et en première ligne de la crise, une grande partie de la communauté hospitalière et des professionnels de santé vivent une situation infernale, et il n’est pas de mot suffisant pour décrire le dévouement admirable dont ils font preuve pour absorber ce choc sanitaire malgré un contexte de ressources très limitées. Avant tout autre chose, c’est bien le courage des individus qui constituent la force essentielle pour que le système parvienne à faire face.

Parallèlement, parmi les maillons de la chaîne constituant notre système de santé, nous pouvons distinguer différentes situations : d’une part, celles des professionnels de santé disposant de la possibilité de poursuivre leurs missions par téléconsultation, c’est le cas de nombreux médecins généralistes et de certains spécialistes qui sont ainsi en mesure de s’adapter afin d’assurer la continuité des soins.

D’autre part, celles de professions médicales ou para médicales, pour lesquelles le numérique n’offre pas aujourd’hui d’alternatives techniques permettant de fonctionner dans la pratique de leurs actes (dentistes, kinésithérapeutes, ostéopathes…) et qui se retrouvent dès lors, dans l’impossibilité de poursuivre les soins auprès de leurs patients dont on peut envisager une dégradation probable de l’état de santé. En dernier lieu, les professionnels de santé qui ont obtenu, de haute lutte avec leurs instances supérieures et exceptionnellement du fait de la période de confinement, le droit de poursuivre leur exercice grâce au télé-soin de manière à assurer la continuité des soins, notamment auprès de patients fragilisés ou de personnes en situation de handicap et nécessitant une rééducation continue.

C’est le cas par exemple des orthophonistes, (spécialistes des handicaps bien souvent invisibles), obligés au confinement, mais exceptionnellement en mesure, grâce au numérique, de maintenir le lien et la rééducation en cours avec leurs patients. Les témoignages des personnes prises en charge en rééducation orthophonique sont d’ailleurs assez à ces sujets éloquents. Non seulement ce nouveau mode de fonctionnement permet le maintien de la communication, la préservation des acquis et la poursuite du travail de rééducation, mais il ouvre également d’autres champs de possibles.

En effet, outre le maintien du lien social fondamental à travers l’écoute et les conseils que peut prodiguer le professionnel, une guidance thérapeutique différente se met en place. Dans certains cas elle s’avère même plus adaptée car en lien direct avec l’environnement propre du patient (aidant présent, appartement, objets du quotidien…). Si le télé soin ne remplace pas le contact direct que permet le travail effectué au sein du cabinet, il est un atout majeur tant pour le patient que pour le professionnel de santé. Il permet la continuité des rééducations ou des soins en cours mais également redonne la parole aux personnes en rupture de communication comme le sont les personnes présentant une aphasie, une détérioration cognitive et tant d’autres encore…qui restent stupéfaits de la « magie » de cet outil dont ils découvrent aujourd’hui une fonction qu’ils ignoraient : la possibilité de continuer à fonctionner dans leur environnement…

Et après

« Là où croît le péril, croît aussi ce qui sauve », écrivait Hölderlin.

C’est une des vertus de la crise, nous contraindre à nous adapter, et même à progresser, pour peu qu’on recherche d’avantage la création d’un nouvel équilibre plutôt qu’un retour à l’état initial. Pour faire face à la catastrophe sanitaire, le système de santé fait preuve de remarquables capacités d’adaptation et d’innovation ; l’enjeu est alors de savoir si les transformations engagées pour répondre à la crise, et en particulier la diversification et l’adoption massive de nouveaux usages du digital en santé, seront considérés comme une simple réponse temporaire à une situation de crise, ou plus fondamentalement comme une dynamique d’amélioration et de modernisation du système de santé, déjà engagée auparavant, mais nettement accélérée par les contraintes associées au COVID, et qui nécessitera d’être soutenue à l’avenir.

Enfin, n’oublions pas également que la notion de handicap reste encore pour une grande partie de la société un élément visible : un fauteuil roulant, une canne blanche, une anormalité physique. Mais qu’en est-il des handicaps invisibles estimés aujourd’hui à 80% ? Les déficients auditifs, les déficients visuels, les déficients cognitifs, les personnes ayant été victimes d’AVC et dont les séquelles entrainent des troubles de la parole (dysarthrie) des troubles du langage (aphasie) et qui encore trop souvent se trouvent « étiquetés » déments ou alcooliques par l’absence d’information et l’ignorance générale. Le handicap n’est donc pas une exception et touche plus de 12 millions de personnes en France.

Écrire en Avril 2020, c’est prendre conscience que confrontés à l’incapacité d’interagir avec notre environnement physique, nous sommes tous, à des degrés divers, en situation de handicap. Face à ce constat et dans le retour d’expérience sur le COVID-19, nous ne pourrons ignorer le besoin, la nécessité et l’urgence de transformer les textes et nos regards sur la prise en compte du handicap dans nos sociétés.

Fallait-il une crise de cette importance pour que nous puissions oser, enfin comprendre que nous ne pourrons envisager un mieux pour les personnes en situation de handicap que si nous savons envisager ce mieux pour l’ensemble de la société ?

Écrire en Avril 2020, c’est penser ensemble l’innovation et créer, encore, afin que chacun puisse, quel que soit la situation, continuer à fonctionner.

Sortir d’une politique d’exception conçue pour répondre aux besoins spécifiques d’un groupe, pensé comme étant minoritaire, pour inventer une politique de l’incapacité beaucoup plus globale, généralisée et orientée vers la qualité de vie, la construction des territoires et des services publics accessibles à tous.

Les inégalités d’équipement en connexion internet à domicile, champs : population de plus de 12 ans en % (source CREDOC, Enquête Juin 2019)


OMS, l'histoire du fonctionnement

Ces éléments entrent d’ailleurs en résonance avec l’évolution historique de l’appréhension du handicap dans les sociétés modernes, initialement très centrée sur les caractéristiques des individus, pour évoluer progressivement vers une approche plus relative et orientée vers les interactions entre l’individu et son contexte de vie et au droit de fonctionner dans son environnement.

Ainsi, les revendications des personnes en situations de handicap (portées par le mouvement des droits civiques né aux États-Unis en 1960) vont dans les années 80 bousculer le modèle médical en place au profit d’un modèle social, avec non seulement de nouveaux droits orientés vers l’autonomie mais également l’obligation pour la société de s’adapter à chacun de ses citoyens dont ceux qui présentent un handicap.

En 1980, l’OMS publie en anglais une première classification spécifique du handicap. Traduite en français en 1988, la CIH (Classification Internationale des Handicaps) décline les handicaps selon 3 critères (déficiences, incapacités, désavantages) conséquents de la maladie et vient ainsi compléter la Classification Internationale des Maladies (CIM). De plus, la CIM n’étant plus adaptée aux conséquences séquellaires des maladies chroniques émergentes, l’OMS demande au Dr WOOD, rhumatologue et épidémiologiste, d’élaborer une classification des « conséquences des maladies. C’est ainsi qu’en prenant en compte les effets de la maladie et non plus la maladie elle-même, le contexte s’élargit en replaçant le « porteur » de la maladie au sein même de la société dans laquelle il évolue. Ainsi, la maladie extériorise une déficience, la déficience objective une incapacité, l’incapacité entraine un désavantage social. En 2001, la CIM renommée CIF (Classification Internationale du Fonctionnement) évolue, prenant en compte deux versants du handicap, le versant interne, concernant le fonctionnement biomédical de la personne, et le versant externe, autrement dit le fonctionnement social de la personne. Dès lors, la conséquence de l’altération d’un état ou la conséquence d’un état originellement altéré n’existe et ne se mesure que face à notre capacité à pouvoir fonctionner en interaction avec notre environnement. L’environnement devient une notion centrale dans l’appréhension du handicap, et c’est bel et bien en adaptant les interactions individus / environnement (notamment grâce aux technologies numériques) que peut se concevoir une stratégie globale d’inclusion.

Principes de la classification internationale du fonctionnement, de la santé et du handicap (OMS, 2001)


Références

ARCEP, CGE, Agence du Numérique, (2019), Baromètre du numérique, Enquête sur la diffusion des technologies de l’information et de la communication dans la société française en 2019
Chapireau François, « La classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé », Gérontologie et société, 2001/4 (vol. 24 / n° 99), p. 37-56. DOI : 10.3917/gs.099.0037.
https://www.cairn.info/revue-gerontologie-et-societe1-2001-4-page-37.htm

Macron Emmanuel, (2020), Adresse au français du 12 mars 2020,
https://www.elysee.fr/emmanuel-macron/2020/03/12/adresse-aux-francais

OMS, (2001), Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, Genève.

Pavie Xavier, (2018), L’innovation à l’épreuve de la philosophie, éditions PUF, DOI : 978-2-13-078765-5

Pinede Nathalie, « Penser le numérique au prisme des situations de handicap : enjeux et paradoxes de l’accessibilité », tic&société, Vol. 12, N° 2 | 2e semestre 2018

Philippe DENORMANDIE

Chirurgien des Hôpitaux, spécialiste dans le traitement des déficiences motrices d’origine neurologique. Auteur de très nombreuses publications scientifiques dans le domaine du médical et du médico-social, il a également rédigé plusieurs rapports pour le gouvernement, dont un sur l’accès à la santé des personnes en situation d’exclusion et en situation de handicap. Il est actuellement conseiller santé auprès de la direction générale du groupe Nehs, après avoir été notamment membre du comité de Direction de l’AP-HP et Directeur Général Adjoint du groupe Korian. 

Patrick MALLÉA

Docteur de l’École des Mines de Paris (CRC), spécialiste dans le domaine de la gestion des risques et des crises. Il a développé des stratégies d’innovation au service de la performance durable en santé. Auteur de nombreuses publications dans ce domaine, il dispose d’une solide expérience dans la conduite de programmes de recherche et de développement au sein de l’industrie de la santé (dispositifs médicaux) et pour des établissements hospitaliers. Il est actuellement Directeur des Nouveaux Usages du groupe Nehs, après avoir été notamment Directeur Général Adjoint du groupe Acetiam (premier éditeur-opérateur de télémédecine multi-spécialités européen) et Directeur Général du Centre National de Référence Santé à Domicile et Autonomie.


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